Vivência das famílias de crianças com autismo em serviços de urgência e emergência: à luz da resiliência familiar / Experience of families of children with autism in urgent and emergency services: in light of family resilience

Resumo: Os processos de trabalho e a própria ambiência em serviços de urgência e emergência ocasionam diferentes desafios para as crianças com transtorno do espectro autista e seus familiares. Situações excepcionais como a gerada pela pandemia COVID-19 somatizam potenciais estressores para a dinâmica familiar que devem ser observados como ativadores de interesse para o desenvolvimento da resiliência. O cenário da pandemia fomenta a necessidade de reflexão sobre as especificidades e complexidades que famílias com crianças com necessidades especiais, principalmente autistas, vivenciam neste contexto. Objetivo: Compreender a vivência das famílias de crianças com transtorno do espectro autista, no contexto da pandemia COVID-19, em serviços de urgência e emergência à luz da resiliência. Métodos: Trata-se de um estudo de casos múltiplos com abordagem qualitativa, de caráter descritivo, embasado no referencial metodológico proposto por Yin e no referencial teórico da Resiliência Familiar de Walsh. A coleta de evidências ocorreu durante o ano de 2022 com 13 famílias de crianças com autismo, através de entrevista semiestruturada em meio virtual. As entrevistas foram gravadas, transcritas e para análise dos dados utilizou-se a estratégia "tratando seus dados a partir do zero" e a técnica analítica de síntese cruzada dos casos. Resultados: Fundamentada na análise dos dados foi possível a identificação de 811 descritores, divididos em cinco categorias temáticas: Pandemia, Vivência da urgência e emergência, Convicções, Organização familiar e Esclarecimentos e Comunicação. As famílias participantes externaram que a pandemia repercutiu negativamente em suas vidas e a utilização dos serviços de urgência e emergência também foi experienciado de forma negativa. Apesar das fragilidades constatou-se que a maioria das famílias possuem uma expectativa positiva para o futuro, principalmente em relação à criança, amparadas pelas crenças religiosas e tendo a própria criança como impulso de vida. A figura materna destaca-se como líder frente à família para tomada de decisões e organização da rotina e o apoio da família extensa materna foi a que mais se sobressaiu. Ademais, os resultados apontaram para o preconceito e falta de conhecimento do autismo pela sociedade e, apesar disso, os familiares demonstraram preocupação e/ou sentimento com o próximo, além de empatia com familiares em situação semelhante. Considerações Finais: O (re)conhecimento dos recursos de cada família pode contribuir para intervenções e/ou cuidados mais eficazes e para auxiliar a adaptação das famílias aos contextos de crise, minimizando os pontos estressores e maximizando os recursos saudáveis dos quais as próprias famílias dispõem.

Abstract: The work processes and the environment in emergency and urgency services present different challenges for children with autism spectrum disorder and their families. Exceptional situations, such as those generated by the COVID-19 pandemic, compound potential stressors for family dynamics that must be observed as activators of interest for the development of resilience. It should be noted that the pandemic context fosters the need for reflection on the specificities and complexities that families with children with special needs, especially autistic children, are experiencing at this time, as the overlap of two phenomena such as child with autism and a pandemic moment demand greater effort from families. Objective: to understand the experiences of families of children with autism spectrum disorder in the context of the COVID-19 pandemic in emergency and urgency services in light of resilience. Methods: this is a multiple case study with a qualitative approach, of descriptive nature, which will be based on the methodological framework proposed by Yin and will have the Family Resilience of Walsh as a theoretical framework. Evidence collection occurred during the year 2022, with 13 families of children with autism through a semi-structured virtual interview, for data analysis, the strategy of "treating your data from scratch" was used, as well the analytical technique of cross-case synthesis. Results: based on the data analysis, 811 descriptors were identified, divided into thematic categories: Pandemic, Experience of urgency and emergency, Beliefs, Family organization, and Clarification and Communication. The participating families expressed that the pandemic had a negative impact on their lives, and the use of urgency and emergency services was also experienced negatively. Despite the fragilities, it was found that most families have a positive expectation for the future, especially regarding the child, supported by religious beliefs and with the child as a life impulse. The maternal figure stood out as a leader in the family for decision-making and routine organization, and the extensive support of the maternal side of the family was the most prominent. Additionally, the results pointed to the prejudice and lack of knowledge of autism by society, and despite this, family members showed concern and/or sympathy for others, as well as empathy for family members in a similar situation. Final considerations: The recognition of each family's resources can contribute to more effective interventions and/or care, and help families adapt to crisis contexts, minimizing stressors and maximizing the healthy resources available to them.

A família no cuidado de enfermagem à criança: revisão Integrativa / The family in nursing care for children: an integrative review / El papel de la familia en el cuidado de enfermería al niño: revisión integrativa

This study aimed to investigate the scientific production on nursing care for children with a family focus. An integrative review was undertaken in five databases in June 2016. The inclusion criteria were: scientific publications disseminated between 2010 and 2015, in the form of a scientific article, in English, Portuguese and Spanish, and available through open access. The sample consisted of 16 articles, from which two thematic categories emerged: recognition of the family unit; limitations for childcare with a family focus. Childcare with a family focus values the relatives' participation in its execution, favors the professional-family bond with recognition of continuing care, and evidences the peculiarities of each family (AU).

Este estudo objetivou investigar a produção científica sobre o cuidado de enfermagem à criança com enfoque na família. Trata-se de uma revisão integrativa realizada em cinco bases de dados, no mês de junho de 2016.Os critérios de inclusão foram: publicações científicas divulgadas entre 2010 a 2015, no formato de artigo científico, nos idiomas inglês, português e espanhol, e de livre acesso. A amostra foi composta por 16 artigos, dos quais emergiram duas categorias temáticas: reconhecimento da unidade familiar; limitações para o cuidado à criança com enfoque na família.O cuidado à criança com enfoque na família valoriza a participação dos familiares na sua execução, favorece o vínculo profissional-família com reconhecimento do cuidado contínuo, e evidencia as peculiaridades de cada família (AU).

Este estudio tuvo la finalidad de investigar la producción científica acerca de cuidado de enfermería al niño enfocándose el papel de la familia. Es una revisión integrativa realizada en cinco bases de datos, en el mes de junio de 2016. Los criterios de inclusión fueron: publicações científicas divulgadas entre 2010 y 2015, en forma de artículo científico, en los idiomas inglés, portugués y español, y de libre acceso. La muestra se compuso por 16 artículos, de los cuales resultaron dos categorías temáticas: reconocimiento de la unidad familiar; limitaciones para el cuidado al niño con enfoque en la familia. El cuidado al niño con enfoque en la familia valora la participación de los familiares en su ejecución, favorece el vínculo profesional-familia con reconocimiento del cuidado continuo, además de evidenciar las peculiaridades de cada familia (AU).

Vivência de famílias de crianças e adolescentes submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas / Experience of families of children and adolescents submitted to Hematopoietic Stem Cell Transplantation

Pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, objetiva descrever como as famílias de crianças e adolescentes submetidos ao Transplante de Células-tronco Hematopoéticas vivenciam esta experiência. Realizada entrevista semiestruturada com 16 familiares de crianças e adolescentes submetidos ao transplante entre dezembro de 2014 a março de 2015 no serviço de transplante de medula óssea de um hospital universitário da região sul do Brasil. A análise dos dados ocorreu de acordo com passos descrito por Creswell, com suporte do software IRAMUTEQ. Emergiram desta análise as categorias: a mãe como sujeito ativo no processo do transplante; vivência da família com o transplante; impacto do transplante para a criança e/ou adolescente; e transplante: do medo à esperança. Frente aos resultados desse estudo, torna-se possível ponderar sobre o cuidado realizado pela equipe de enfermagem, tornando-se imprescindível que esses profissionais possam planejar a assistência com foco não apenas no paciente, mas sim em todo seu núcleo familiar

A descriptive study with a qualitative approach to describe how families of children and adolescents submitted to Hematopoietic Stem Cell Transplantation went through this experience. We conducted semi-structured interviews with 16 relatives of children and adolescents submitted to transplantation between December of 2014 to March of 2015 at the bone marrow transplantation service at a university hospital located at the South of Brazil. We analyzed the data with steps described by Creswell, with the support of the software IRAMUTEQ. From this analysis, the emerging categories were: the mother as an active subject in the transplantation process; family experience with the transplantation; transplantation impact for the child and/or adolescent; and, transplantation: from fear to hope. Considering our results, it is possible to ponderate about the care provided by the nursing team, becoming indispensable for these professionals to plan assistance focused not only on the patient but the whole family nucleus